Martině Fialové je 27 let, žije s přítelem a pracuje jako zdravotní sestřička na chirurgii v nemocnici Stod. Navíc se stará o maminku Věru, která trpí chronickým onemocněním ledvin. Víc než pět let se dialyzuje sama v domácím prostředí. Tento typ léčby se však neobejde bez asistence a pomoci blízké osoby.

Martina mamince vypomáhala v domácnosti nebo s dopravou k lékaři už v době, kdy docházela na pravidelnou hemodialyzační léčbu na středisko. Když ale Věra přešla na domácí hemodialýzu, přítomnost někoho z rodiny se při ošetření stala nezbytnou. Rozhodování pro Martinu nebylo nijak obtížné, nezaváhala ani na okamžik. „Vždycky jsem chtěla pomáhat lidem a maminka moji péči potřebovala. Nebylo co řešit,“ říká Martina.

Pomoc při domácím ošetření zvládne i laik

Kromě dcery jsou Věře Fialové oporou i další členové rodiny. „Pomáháme všichni. Záleží jen na domluvě,“ komentuje podporu rodiny Martina a dodává: „Můj starší bratr Tomáš s maminkou bydlí, takže je po ruce kdykoli. Babička mamince vaří a děda pomáhá hlavně při dialýze.“

Věra při ošetření potřebuje pomoc především s přípravou přístroje a napíchnutím jehel. Martina jako zdravotní setra tyto úkony zvládá bez problémů, ale naučit se je dokáže i laik. Edukaci a praktický nácvik obvykle zajistí personál dialyzačního střediska, které má pacienta v dlouhodobé péči. Proto se nebojte zkontaktovat ošetřujícího lékaře a probrat s ním detaily.

Rodina má držet pohromadě a pomáhat si

Martina bydlí v 11 kilometrů vzdálené obci a za maminkou tak dojíždí autem. Obvykle mamince asistuje před, v průběhu i po skončení dialyzačního ošetření. „Konkrétně pomáhám s přípravou dialýzy a napichováním,“ vysvětluje Martina a upřesňuje: „Pak jsem mamince k dispozici po celou dobu dialýzy, kdyby se spustil alarm nebo bylo potřeba cokoli jiného. Na konci ošetření maminku odpojím, vytáhnu jehly, přístroj důkladně umyju a provedu dezinfekci.“

Na úplný závěr Martina vytře a důkladně uklidí celý pokoj. Úklid je nezbytný pro udržení hygienické čistoty prostředí, aby zde bylo možné opakovaně provádět zdravotnické ošetření.

Ačkoli Martině a celé její rodině péče o Věru Fialovou zabere několik hodin denně několikrát v týdnu, nevnímají to nijak úkorně. „Nevidíme v tom zátěž ani omezení. Jsme přeci rodina, a proto držíme spolu,“ naprosto samozřejmě říká Martina.

Zapojení rodiny podporují i odborníci

Důležitost zapojení rodiny potvrzuje také primářka dialyzačního střediska B. Braun v Plzni MUDr. Lada Malánová. V ideálním případě se rodinní příslušníci účastní už rozhodovacího procesu o nejvhodnější metodě léčby, edukace a přípravy na zahájení terapie. Naprosto zásadní je však také psychická podpora. „Často jsou to právě rodinní příslušníci, kteří nám pomohou pacienta k dialyzační léčbě přemluvit,“ uvádí primářka Malánová. „Někteří nemocní totiž mají pocit, že selháním ledvin jejich život prakticky skončil, a nechtějí dialyzační léčbu vůbec zahajovat,“ dodává.

Pokud jde o praktické záležitosti, tak partner či rodina pacientům pomáhá především s běžnými denními činnostmi, chystají jim léky, připravují je na cestu sanitkou na středisko, případně je na ošetření sami vozí. „Hlavně ale dodávají pacientům kuráž a sílu vyrovnat se se životní změnou,“ zdůrazňuje Lada Malánová.

Podpora druhých dodá sílu i tomu, kdo pomáhá

Rodina Věry Fialové je skvělým příkladem rčení: „Když se chce, všechno jde“. Ačkoli Věřiny blízké pomoc do jisté míry omezuje, nikdy nepochybovali o tom, že dělají správnou věc. Dokonce ani neuvažovali o tom, že by využili služeb externí pečovatelské služby, aby si odlehčili. „Jsme rodina a zvládneme to sami,“ konstatuje s úsměvem Martina.

Sílu a energii jí dodává také fakt, že mamince domácí léčba vysloveně prospívá. Získala zpět kontrolu nad svým životem, může opět chodit do práce, má mírnější dietu a zdaleka ne tak striktně omezený pitný režim. „Maminka domácí dialýzu snáší velice dobře, a to nám všem dělá velkou radost,“ potvrzuje Martina.

Pomoc rodiny má pozitivní dopad na výsledky léčby

Dcera Věry Fialové si plně uvědomuje, že pomoc nemocným, byť v rámci rodiny, není samozřejmostí a na vlastní kůži má vyzkoušené, co péče obnáší. Přesto je přesvědčená, že to, co ona a její rodina pro maminku dělají, má smysl a pozitivně se projevuje na výsledcích léčby. Proto vzkazuje všem, kteří se rozhodli v nemoci podpořit své blízké: „Smekám před Vámi. Nevzdávejte se a bojujte dál za jejich lepší život. Stojí to za to.“


TŘI OTÁZKY PRO NEFROLOGA

Co může rodina udělat pro pacienty a v čem pomůže ošetřující personál? Ptali jsme se primářky dialyzačního střediska B. Braun Avitum v Plzni MUDr. Lady Malánové.

Jak je důležitá aktivní účast rodiny na péči o pacienta s onemocněním ledvin?

Zapojení rodiny je velice důležité a vítané. Vždy oceňujeme, když se rodina zajímá o průběh léčby a změny v běžném režimu pacienta. Důležitá jsou mezi jiným dietetická omezení, například restrikce v příjmu draslíku a fosforu, úprava pitného režimu nebo nutnost zvýšeného příjmu bílkovin. Zapomínat nesmíme také na péči o píštěl nebo katétr a psychickou podporu rodiny.

Jakým hlavním výzvám rodiny pacientů čelí a co pro ně obvykle bývá nejtěžší?

Rodina si musí zvyknout na jiný režim, ať už nemocný dojíždí na středisko nebo se dialyzuje doma. Při domácím ošetření jde o vyčlenění prostor k ošetření a skladování spotřebního materiálu, někde jsou třeba i stavební úpravy. Změny se týkají i plánování rodinného života, volného času, návštěv, stravovacích návyků nebo vaření.

Poskytujete rodinným příslušníkům pacientů pomoc ve formě konzultací nebo jiných prostředků?

V době předcovidové jsme každý rok pořádali den otevřených dveří, kdy se příbuzní měli možnost podívat na dialyzační středisko a mohli s námi probrat vše, co se týkalo jejich příbuzných.

Poradňa

Poradňa

Spýtajte sa, poradíme

Nebojte sa hovoriť o zdravotných problémoch a veciach, ktoré s tým súvisia. Spýtajte sa nás na to, čo vás trápi, a my vám poradíme. Tiež sa môžete pozrieť na odpovede na otázky, ktoré položili iní už pred vami, alebo si prečítať príbehy našich pacientov.

Poradňa
Mohlo by sa vám páčiť
Svetový deň obličiek
Obličková kalkulačka vám orientačne vypočíta riziko ochorenia obličiek

Obličková kalkulačka je online dotazník, ktorý vám na základe tzv. rizikových faktorov orientačne vypočíta možné riziko vzniku ochorenia obličiek.

Celý článok
V Česku pribúda ochorení obličiek
V Česku pribúdajú ochorenia obličiek

Rozhovor s MUDr. Ivou Jordanov, nefrologičkou z Dialyzačného centra na pražskej Homolke a na Bulovke...

Celý článok
Dialýza v domácím prostředí
Dialýza v domácom prostredí je realitou

Pokrok v oblasti poskytovania dialyzačnej starostlivosti sa nezastavil. Vysoká kvalita samotného očistného procesu ...

Celý článok