Vytlačiť Poslať na e-mail

Zaradenie do dialyzačného programu znamená veľký životný zlom nielen pre pacienta, ale aj pre celú rodinu. S ochorením a následnou dialyzačnou liečbou prichádza mnoho zmien v každodennom živote. Týka sa to najmä zmien v životospráve a možnosti život ohrozujúcich následkov nedodržiavania liečby. Edukácia pacienta sa poskytuje najmä počas samotnej liečby na dialyzačnom oddelení. Pacienti majú tendenciu menej sa zameriavať na vnímanie odporúčaní a obsah edukácie. Tento problém identifikovalo aj dialyzačné stredisko B. Braun Avitum v Bratislave - Vrakuni, ktoré prišlo s návrhom zorganizovať Pacientsku akadémiu, ktorej sa môže zúčastniť aj rodina pacienta. Hlavnou témou týchto akadémií je pomôcť pacientovi a jeho rodine pochopiť, čo od nich dialyzačný personál vyžaduje a čo ohrozuje život takéhoto pacienta.

Ako takáto Pacientska akadémia prebieha? A ako hodnotia jej prínos samotní pacienti? Prinášame vám jedinečný pohľad, keďže sa naša reportérka zúčastnila tohtoročnej Pacientskej akadémie a absolvovala celý program spolu s pacientmi.

„Keby u nás nebol tak skvelý prístup k dialýze, možno by som tu už nebol." Táto veta veselého chlapíka mi pri príchode na Pacientskú akadémiu pre dialyzovaných pacientov v Bratislave vyrazila dych. Očakávala som plachých pacientov, ktorí prichádzajú, lebo musia. Namiesto toho som vošla do miestnosti s ľudmi plnými energie.

Pacienti, príbuzní a potlesk

Je 12:30 a veľká, svetlom naplnená spoločenská miestnosť v budove dialyzačného centra B. Braun Avitum a Aesculap Akadémie v Bratislave začínajú prichádzať prví účastníci druhého ročníka Pacientskej akadémie. Väčšinu z nich tvoria starší ľudia, vo veku okolo 60 rokov. Ako som sa dozvedela od personálu dialyzačného strediska B. Braun, ide o pacientov nielen z bratislavského dialyzačného strediska, ale aj o pacientov s ochorením obličiek z okolia. Niektorí z nich sú tu už druhýkrát, pre iných, nových pacientov, je to prvá skúsenosť so seminárom. Vidím aj pomerne veľa mladších tvárí.

Zdravotná sestra Jana Francúzová, ktorú neoslovuje nikto iný ako Janka a ktorá tu dnes bude mať tiež prednášku, mi však vysvetľuje, že mladší ľudia sú väčšinou príbuzní pacientov. „Informovaný pacient je základ, je priamou súčasťou liečebného procesu a mal by sa na liečbe priamo podieľať," hovorí zdravotná sestra Janka, jedna z iniciátoriek Pacientskej akadémie v dialyzačnom stredisku B. Braun Avitum v Bratislave. Je skvelé, keď sa aj najbližší príbuzní môžu zapojiť a mať informácie takpovediac z prvej ruky.  

Takmer každého pacienta sprevádza aspoň jeden člen rodiny. Prednášková sála je pripravená asi pre 45 až 50 ľudí. Volných zostáva už len niekoľko stoličiek. Seminár sa začína prednáškou zdravotnej sestry Janky aj primárky miestneho dialyzačného strediska MUDr. Evy Hirnerovej. Atmosféra je veľmi dobrá, ľudia kladú otázky a medzi jednotlivými prednáškami sa ozýva potlesk. Je to takmer ako na koncerte.

„Už druhý rok organizujeme Pacientsku akadémiu pre dialyzovaných pacientov. Ide o prednášky pre dialyzovaných pacientov v bratislavskom stredisku B. Braun Vrakuňa a jeho okolí. Na akadémii sa vysvetľujú zdravotné riziká, prevencia, vštepujú sa správne stravovacie návyky a radí sa, o aké sociálne dávky možno požiadať," hovorí primárka Eva Hirnerová. 

Zaujímavosťou je, že po minuloročnom prvom ročníku si sami pacienti vyžiadali pokračovanie. Zdravotníci boli veľmi spokojní. Pacienti vedia, čo sa s nimi deje, čo im hrozí, dostávajú odporúčania, návody... V podstate dostávajú akýsi informačný balíček "ako na to", ktorý zdravotníkom v dialyzačnej starostlivosti výrazne uľahčuje prácu a starostlivosť je v konečnom dôsledku kvalitnejšia.

„Lekár lieči, pacient počúva" už neplatí

Personál dialyzačného strediska Bratislava-Vrakuňa berie vzdelávanie pacientov veľmi vážne. Nie je to len doplnok k liečbe. Je jej neoddeliteľnou súčasťou. „Pri bežných kontrolách dialyzovaných pacientov alebo počas samotnej dialýzy nie je toľko priestoru na príliš podrobné konzultácie, ako by sme si my zamestnanci a často aj samotní pacienti želali. Preto sme hľadali priestor, ktorý by to napravil," opisuje prvú motiváciu na zorganizovanie akadémie primárka Hirnerová. Ako som sa na akadémii dozvedela, kedysi zaužívaná predstava, že lekár lieči a pacient len plní pokyny, dnes už neplatí. Dnes chcú zdravotníci pacienta čo najviac zapojiť do procesu. 

Vo Vrakuni sa vďaka akadémii pacienti podrobne dozvedia o svojej chorobe, o tom, čo môžu a nemôžu robiť, ako riešiť problémy, aké sú varovné signály. A to je jeden z dôvodov, prečo sú tu členovia rodiny.

Napriek svojmu názvu nie je toto podujatie akademické. Je to skôr neformálne stretnutie. Niektorí pacienti sa navzájom poznajú a pred začiatkom sa rozprávajú a konverzujú s prednášajúcimi. V skutočnosti sa tu cítia ako v akejsi rozšírenej rodine a Janka tento pocit potvrdzuje. „Je to pravda, sme jedna veľká rodina a vlastne to má zmysel. S našimi pacientmi trávime možno 15 hodín týždenne, takže veľmi často diskutujeme o veciach, ktoré vôbec nesúvisia s medicínou," hovorí mi Janka a rýchlo sa ospravedlní, pretože akadémia práve začína.

Cievy, cievy a ďalšie cievy

Začíname okolo 13. hodiny. Prvý prednáškový blok pani primárky oboznamuje účastníkov s najväčšími rizikami pre dialyzovaných pacientov, ktorými sú najmä ochorenia srdca a ciev, poškodenie cievnej steny, ateroskleróza, mozgová anémia, ischémia, angína pectoris, náhla cievna mozgová príhoda alebo infarkt. S podporou názornej prezentácie sme sa všetci dozvedeli o príznakoch mŕtvice a infarktu, o tom, čo vedie k mŕtvici a ako im podľa možnosti predchádzať. Informačne náročné, ale zaujímavé. Pani primárka má prezentáciu citlivo pripravenú pre laické publikum.

Ak pacienti poznajú riziká a vedia, ako sa s nimi účinne vyrovnať, sú ochotnejší podporiť proces liečby. „Ale nemalujme si to príliš ružovo, takýto seminár človeka dobije, ale ako dlho to bude trvať? Potom je to, samozrejme, o vôli a disciplíne každého pacienta dodržiavať odporúčania a v akom rozsahu ich nasleduje. Na druhej strane treba povedať, že samozrejme žiadny pacient si nedovolí robiť nejaké väčšie chyby, lebo by sa ľahko mohol stretnúť s komplikáciami ohrozujúcimi život," vysvetľuje primárka. 

Po krátkej prestávke nasleduje druhá prednáška venovaná upozorneniu na rizikové správanie, ktoré spôsobuje komplikácie u dialyzovaných pacientov. Asi nikoho neprekvapí, že na rad prišlo fajčenie a "zlá" strava. Pokiaľ to fyzická kondícia pacientov dovoľuje, primárka odporúča, ako je to u zdravého človeka, udržiavať sa v kondícii v zmysle relaxačného cvičenia a vyhýbať sa veľkej nadváhe. Ale pozor! Dialyzovaní pacienti si musia dávať pozor aj na podváhu, vysoký/nízky krvný tlak a cukrovku alebo diabetickú nefropatiu. Diabetická nefropatia je totiž jedným z najčastejších dôvodov zaradenia pacienta na chronickú dialyzačnú liečbu, pričom hneď za ňou je poškodenie obličiek v dôsledku vysokého krvného tlaku. Diabetici tvoria 30 - 40 % všetkých pacientov na dialýze.  

Bielkoviny ako základ stravy  

Pyramída naruby. Po bloku informácií o cievach nasleduje strava. A je to naozaj naopak. Od sestry Janky sa dozvedám, že zeleninu, ovocie, mliečne výrobky atď. skrátka všetko, čo by mal zdravý človek jesť čo najviac, môžu dialyzovaní pacienti jesť vo veľmi obmedzenom množstve. Všetko je to o obsahu draslíka a fosforu. Oba prvky sa veľmi ťažko dialyzujú. 

Porovnanie zloženia stravy vyvolalo v celej miestnosti mierny šum. Základom stravy zdravého človeka by malo byť ovocie a zelenina, zatiaľ čo základom stravy dialyzovaného človeka sú bielkoviny. Podobne aj pri varení by mal zdravý človek uprednostňovať metódy, ktoré zachovávajú čo najviac živín a vitamínov, napr. varenie v pare.

Na druhej strane dialyzovaní pacienti musia pripravovať potraviny tak, aby sa z nich varením, dusením a následným spracovaním čo najviac odstránili napríklad pre nich nežiaduce prvky - spomínaný draslík a fosfor.

Pacienti dostávajú informačné materiály s nutričnými a vitamínovými hodnotami potravín, súhrny odporúčaných a rizikových potravín a mnohé ďalšie odporúčania. Mottom celého seminára je "prevencia je lepšia ako riešenie následkov". V samotnom závere prednášok sestra Janka hovorila aj o sociálnych a iných výhodách, na ktoré majú dialyzovaní pacienti nárok - parkovacie preukazy, invalidný dôchodok, preukaz ZŤP, kompenzačné príspevky... Rozsah prednáškového bloku Pacientskej akadémie je naozaj široký.

Mária & Igor

Po skončení prednášok som oslovila dvoch pacientov, ktorých som si počas kurzu tak trochu "vyhliadla". Ani brvou nemihli, opätovali mi úsmev, čo mi dalo trochu tej drzosti "pohrabať sa" v ich životoch. Príbeh pani Márie (na fotke) je v podstate veľmi jednoduchý a o to viac znepokojujúci. Spúšťačom jej problémov bola kombinácia faktorov, ktoré sú dnes také bežné - stresujúce a náročné zamestnanie, zlá strava a príliš veľa soli. Teraz pani Maria už takmer 3 roky chodí 3-krát týždenne na dialýzu v trvaní 4 hodín. „Musela som prijať situáciu takú, aká je, potrebujem liečbu. Okrem toho mám skvelú starostlivosť od tohto dialyzačného strediska, kde sa môžem vždy spoľahnúť na sestry a pani primárku, sú veľmi ochotné a priateľské."

Mária je od prírody zvedavá. Hneď ako sa dozvedela o ochorení, začala si sama vyhľadávať informácie. To bol jeden z dôvodov, ktorý ju minulý rok priviedol do Pacientskej akadémie. „Viac ľudí, viac skúseností. Tieto stretnutia mi rozširujú obzory. Je to aj veľká psychická podpora. Uisťuje ma, že v tom nie som sama. Kladieme si otázky, navzájom sa počúvame, často si aj poradíme. Počas dialyzačných sedení sa musí každý zaoberať takpovediac sám sebou, nie je o čom hovoriť," hovorí Mária.

Igor chodí na dialýzu už rok, a to tiež 3-krát týždenne po 4 hodiny. Lekári prvýkrát zistili jeho problémy, keď prekonal covid. Ďalšie testy potvrdili chronické ochorenie obličiek a Igor bol odoslaný na pravidelnú dialýzu z nefrologickej ambulancie. Býva blízko strediska a na dialýzu chodí na bicykli, keď mu to počasie dovolí, a našťastie mu to zatiaľ jeho fyzický stav umožňuje. Podobne ako Mária, aj on pristupuje k ochoreniu s triezvym pragmatizmom.

„Človek sa tomu nesmie poddať. Je tu jednoducho problém a treba ho riešiť. Pomáha mi tu výborný personál, vždy ochotný pomôcť a poradiť, nie je tu žiadna pochmúrna atmosféra, je to fajn," hovorí Igor s úsmevom.

Prekvapenie na konci

Ak si myslíte, že Akadémia sa skončila vypnutím projektora, veľmi sa mýlite. Na záver sa všetci pustili do občerstvenia, ktoré rešpektovalo všetky diétne odporúčania, a na narýchlo postavenom pódiu sa s mikrofónom objavila známa speváčka a muzikálová herečka Gizka Oňová.

Piesne, ku ktorým sa pacienti celkom solídne pridávali spevom, boli primerané ich veku a všetci ich samozrejme poznali. „Akadémiu berieme aj ako spoločenské stretnutie a naši pacienti po prednáškach radi zostanú a chvíľu sa porozprávajú," uzavrela pani primárka a ja som odchádzala s pocitom, že rodina dialyzovaných pacientov a ich zdravotnícky personál má naozaj veľké srdce.

Poradňa

Poradňa

Spýtajte sa, poradíme

Nebojte sa hovoriť o zdravotných problémoch a veciach, ktoré s tým súvisia. Spýtajte sa nás na to, čo vás trápi, a my vám poradíme. Tiež sa môžete pozrieť na odpovede na otázky, ktoré položili iní už pred vami, alebo si prečítať príbehy našich pacientov.

Poradňa
Mohlo by sa vám páčiť
Svetový deň obličiek
Obličková kalkulačka vám orientačne vypočíta riziko ochorenia obličiek

Obličková kalkulačka je online dotazník, ktorý vám na základe tzv. rizikových faktorov orientačne vypočíta možné riziko vzniku ochorenia obličiek.

Celý článok
V Česku pribúda ochorení obličiek
V Česku pribúdajú ochorenia obličiek

Rozhovor s MUDr. Ivou Jordanov, nefrologičkou z Dialyzačného centra na pražskej Homolke a na Bulovke...

Celý článok
Dialýza v domácím prostředí
Dialýza v domácom prostredí je realitou

Pokrok v oblasti poskytovania dialyzačnej starostlivosti sa nezastavil. Vysoká kvalita samotného očistného procesu ...

Celý článok